سالم الخبر: مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران دیستروفی گفت: وزارت بهداشت حتی جرات ندارد دلیل عدم واردات دارو را کمبود بودجه اعلام کند. بنابراین وزارت بهداشت مرتکب جنایت علیه بیماران شده است.
رامک حیدری، مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران دیستروفی درباره مشکلات این بیماران گفت: کودکان امروزی مبتلا به آتروفی عضلانی نخاعی با مشکل دارویی مواجه هستند. پس از تجمعات فراوان سرانجام این دارو با دستور مستقیم رئیس جمهور وارد کشور شد. در عین حال نگران این بودیم که اگر هزینه واردات تامین نشود، چه کنیم. یک سال از توقف توزیع دارو می گذرد. به همین دلیل حال برخی از کودکان بدتر شد و برخی دیگر فوت کردند.
وی با بیان اینکه مسئولان وزارت بهداشت که واردات این دارو را ممنوع کرده اند باید پاسخگوی مرگ و میر باشند، افزود: این دارو تاییدیه جهانی دارد و در بیش از 100 کشور دنیا مصرف می شود اما مسئولان ما گفتند علاوه بر آن توزیع دارو و سطح اثربخشی آن نیز در حال بررسی است.
حیدری گفت: در نهایت وقتی وزارت بهداشت با کمبود بودجه مواجه شد، اثربخشی را بهانه کرد و دارو را بی اثر اعلام کرد. در غیاب متخصص مغز و اعصاب که باید در کمیته علمی وزارت بهداشت اظهار نظر می کرد. پس از نامه وزارت بهداشت، نهاد ریاست جمهوری پاسخی به ما نداد و اعلام کرد که دارو را وارد نمی کند زیرا مقرون به صرفه نیست.
V
وی ادامه داد: حداقل یک سال طول می کشد تا دارو تاثیر بگذارد و در این یک سال بیمار باید دارو را به طور منظم دریافت کند و با آن کاردرمانی انجام دهد اما در همان سال دارو به طور منظم توزیع نشد و این باعث شد کاهش اثربخشی از سال گذشته تاکنون 50 نفر که در انجمن ما پرونده داشتند فوت کرده اند. برخی دیگر وضعیت جسمانی ضعیف جبران ناپذیری دارند.
مدیرعامل انجمن دیستروفی در تشریح مشاهدات خود در مورد اثربخشی این دارو گفت: تصاویر و فیلم های ارسالی از سوی بیماران نشان می دهد که تنفس بیماران مبتلا به نوع 1 بسیار بهبود یافته و نیاز آنها به دستگاه تنفس مصنوعی کاهش یافته است. برای بچه های بزرگتر هم مواردی داشتیم که 6 ماه روی ویلچر بودند اما با دارو و کاردرمانی توانستند با واکر راه بروند و بعد از نوبت سوم بدون نیاز به وسایل توانبخشی راه بروند. این نشان دهنده اثربخشی است. ما انتظار معجزه نداریم، اما دارو می تواند کیفیت زندگی را بهبود بخشد.
وی ادامه داد: اکنون بحث مواد مخدر پیچیده است و ممکن است مافیای مواد مخدر در آن دخیل باشد. این دارو هم اکنون در بازار آزاد موجود است و هر شیشه آن 200 میلیون تومان معامله می شود. اگر وزارت بهداشت این دارو را حتی به صورت رایگان وارد می کرد، قیمت هر شیشه آن 50 میلیون تومان بود.
حیدری درباره پیامدهای کمبود دارو توضیح داد: در حال حاضر بیماران یا برای تهیه دارو مهاجرت می کنند یا خانه و زندگی خود را می فروشند.
برای خرید یک شیشه شربت.
وی ادامه داد: وزارت بهداشت بیش از اثربخشی بحث هزینه را مطرح می کند. در دنیا وقتی بین دو دارو تفاوت زیادی وجود ندارد و هزینه یکی از دیگری بیشتر است، از داروی ارزان‌تری استفاده می‌شود، اما زمانی که دارو نباشد و اگر بیمار دارو را مصرف نکند، می‌میرد. اثربخشی معنایی ندارد نمی توانیم بگوییم داروی یک بیماری را به دلیل گرانی مصرف می کنیم و دارو را برای بیماری دیگر آماده می کنیم. وظیفه دولت رسیدگی به درمان هر بیمار است.
مدیرعامل انجمن دیستروفی با بیان اینکه توقف دارو منجر به افزایش متقاضیان ماسک تنفسی شد، گفت: وزارت بهداشت حتی جرات ندارد دلیل عدم واردات دارو را اعلام کند. کمبود بودجه است، اما حداقل ما در مقابل سازمان برنامه و بودجه راهپیمایی کردیم و از آنها خواستیم که وزارت بهداشت مرتکب جرم شده است.
حیدری در خصوص مشکلات سایر انواع دیستروفی گفت: بیماران دوشن در سنین کودکی (از پنج تا پانزده سالگی) نیاز به دارو دارند. این دارو ۱۵ سال است که در دنیا استفاده می شود و ارزان است. این دارو امروز به صورت قاچاق وارد ایران می شود و هر 20 عدد آن 500 هزار تومان به فروش می رسد. سال هاست که مواد مخدر قاچاق وارد می شود و از سال 1389 تقاضای واردات دارو را داریم اما مافیا اجازه واردات قانونی دارو را نمی دهد.
وی افزود: بهانه عدم واردات دارو، ایرانی بودن آن است
وجود دارد. نمونه ایرانی کورتون است که برای بیمار عوارض دارد در حالی که نمونه خارجی عوارض کمتری دارد. این دارو به صورت قاچاق و در اختیار بیماران قرار می گیرد. چرا داروی مورد تایید وارد نمی شود؟
حیدری درباره سایر ترس ها در بین بیماران دیستروفی توضیح داد: ترس ها با توجه به سن بیمار متفاوت است. در دوران کودکی، عدم سازگاری با مدرسه منجر به ترک تحصیل تا 80 درصد از بیماران می شود. در سنین پایین، اشتغال آنها یکی از مهمترین دغدغه هاست. ما بیش از سه هزار عضو با چالش های مختلف داریم.
وی به علت دیستروفی عضلانی و راه های پیشگیری از آن اشاره کرد و گفت: دیستروفی عضلانی یک بیماری ارثی است و این نقص منجر به تحلیل رفتن عضلات و ناتوانی های جسمی و حرکتی در انسان می شود. بیش از 40 نوع دیستروفی وجود دارد و در سنین مختلف ظاهر می شود.
حیدری بیان کرد: در مورد آتروفی عضلانی نخاعی به دلیل تعداد بالای ناقلان، از هر 36 نفر یک نفر ناقل بیماری است و پیشنهاد می کنیم برای ناقلان آتروفی عضلانی نخاعی غربالگری شود. قرار بود آزمایش غربالگری از سوی وزارت صحت عامه انجام شود، اما نشد، اما مردم می توانند داوطلبانه آن را انجام دهند.
وی در ادامه گلایه خود از عملکرد ضعیف وزارت بهداشت در زمینه پیشگیری از بیماری ها بیان کرد: آزمایشات ژنتیکی مشمول بیمه نیست و هزینه بالایی دارد. ساده ترین آنها بیش از پنج میلیون قیمت دارد. حتی بیمه های تکمیلی هم همکاری نمی کنند
منبع خبر: https://www.saalemnews.com/news/17374/%D9%81%D8%B1%D9%88%D8%B4-%D8%AF%D8%A7%D8%B1%D9%88%DB%8C-%D8%A8%DB%8C%D9%85%D8%A7%D8%B1%D8%A7%D9%86-sma-%D8%A8%D8%A7%D8%B2%D8%A7%D8%B1-%D8%A2%D8%B2%D8%A7%D8%AF-%D9%82%DB%8C%D9%85%D8%AA-%DB%B2%DB%B0%DB%B0-%D9%85%DB%8C%D9%84%DB%8C%D9%88%D9%86-%D8%AA%D9%88%D9%85%D8%A7%D9%86
تحریریه ABS NEWS | ای بی اس نیوز