بیماران هموفیلی سه سال سختی را پشت سر گذاشته اند

سالم الخبر: رئیس مرکز هموفیلی استان تهران می گوید: جامعه هموفیلی سه سال پر چالش و کمبود دارو را سپری کرده است و این روزها شاهد کمبود یا عدم وجود برخی عوامل انعقادی هستیم.

مظاهر گودرزی: ابتلا به یک بیماری ابدی برای مبتلایان سختی های زیادی دارد، اما در لحظه ای این سختی به رنج تبدیل می شود که بیمار از حداقل حقوق خود برخوردار نمی شود، شاید به این دلیل که درباره کمبود دارو زیاد شنیده ایم. به عنوان مشکلی که از کنار آن عبور خواهیم کرد، اما این کمبود دارو موضوع زندگی یا مرگ گروهی از افراد جامعه است و دقیقاً اینجاست که رنج ظاهر می شود. فرد مبتلا به هموفیلی می داند که اگر داروی خود را قطع کند به معنای آغاز انواع ناتوانی هاست. تنها در سال جاری سه بیمار به دلیل کمبود دارو جان خود را از دست دادند. این را رئیس مرکز هموفیلی تهران به خبرآنلاین گفت.

به گفته الناز یاری، رئیس مرکز هموفیلی استان تهران، تحریم ها در حوزه دارو اثرات جبران ناپذیری بر جامعه بیماران با نیازهای ویژه دارد و متاسفانه حتی در افراد مبتلا به هموفیلی خفیف نیز شاهد معلولیت هستیم و این بیشترین میزان است. حادثه فاجعه بار هموفیلی در تاریخ کشور

متن کامل این گفتگو را بخوانید.

آیا هموفیلی یک بیماری ارثی است؟ آیا ازدواج فامیلی می تواند باعث ابتلای کودک به این بیماری شود؟

بله، هموفیلی یک بیماری ارثی و ارثی است که پدر یا مادر مبتلا به هموفیلی این بیماری را به فرزند خود منتقل می کند و کودک ناقل هموفیلی می شود اگر زن باردار آزمایشات ژنتیکی را به موقع انجام دهد با تشخیص به موقع می توان از ابتلا به هموفیلی جلوگیری کرد.

اکثر افراد مبتلا به هموفیلی زن هستند یا مرد؟

تعداد مردان مبتلا بیشتر است، اما نکته مهم این است که زنان و دخترانی که مشکلات انعقادی دارند نیز زیاد است و فدراسیون جهانی هموفیلی شناسایی زنان و دختران مبتلا به بیماری های خونریزی دهنده را در اولویت قرار داده است.

او قرار داده. کانون هموفیلی ایران برای این برنامه با شعار یک هفته بس است با فدراسیون بین المللی متحد می شود! را در دستور کار قرار دهید.

آیا امکان درمان این بیماری وجود دارد یا فقط درمان حمایتی (مصرف دارو برای کنترل بیماری) وجود دارد؟

خیر، هموفیلی درمان قطعی ندارد و فقط قابل کنترل است و تنها درمان موقت این عزیزان تزریق مداوم فرآورده های خونی است.

چه تعداد مبتلا به هموفیلی در ایران و تهران تشخیص داده شده است؟

کاهش میزان آزمایشات ژنتیکی تعداد بیماران در کشور را به میزان قابل توجهی کاهش می دهد. این در حالی است که 14 هزار بیمار در سراسر کشور شناسایی شده اند که 4 هزار نفر از آنها متعلق به تهران هستند.

محدودیت های دارویی برای افراد مبتلا به هموفیلی چیست؟ آیا دسترسی آسانی به داروهای موثر دارند؟

به دلیل مشکلات لخته شدن خون، بیماران هموفیلی نمی توانند از داروها و مواد غذایی رقیق کننده خون استفاده کنند. متأسفانه جامعه هموفیلی سه سال پر از چالش و کمبود دارو را پشت سر گذاشته است و این روزها شاهد کمبود یا نبود برخی از عوامل انعقادی هستیم.

تحریم ها چه تاثیری بر عرضه و قیمت داروهای مبتلایان به هموفیلی دارد؟

همانطور که می دانید تحریم ها در حوزه دارو اثرات جبران ناپذیری بر جامعه برخی از بیماران دارد، اما بیماران هموفیلی نیز از این ماجرا در امان نیستند و متاسفانه در موارد هموفیلی خفیف نیز شاهد معلولیت هستیم و این فاجعه بارترین است. رویدادی در تاریخ هموفیلی

در سال 1402 در دسترس نبود و کمبود فاکتور هشت صدمات جدی به سلامت بیماران وارد کرد و باعث شد که بیماران دچار ناتوانی‌های مختلف بخصوص مبتلایان به هموفیلی شوند که واقعاً دردناک و غیر قابل توجیه است. در سال 1403 هجری قمری گروه دیگری از بیماران هموفیلی داروهای خود را مصرف کردند

این داروها یا کمبود دارند یا اساساً در دسترس نیستند.

آیا بیمار به دلیل محاصره و کمبود دارو جان خود را از دست داده یا روند بیماری برای او سخت شده است؟

بله، طبق آمار، تنها در سال جاری سه بیمار به دلیل کمبود دارو و ناراحتی خانواده جان خود را از دست دادند، بنابراین این حادثه باعث ایجاد تنش و اضطراب برای بقیه خانواده ها شد. کمبود دارو، زندگی بیمار را از مسیر عادی زندگی اش خارج می کند و این امر منجر به از دست دادن روحیه و انگیزه بیمار برای ادامه زندگی می شود و متأسفانه با گذشت زمان دچار ناتوانی های شدید می شود.

آیا مراکز درمانی و پوشش های بیمه ای حمایت های لازم را از مبتلایان به هموفیلی انجام می دهند؟

بیماران هموفیلی شناسایی شده اغلب دارای دفترچه بیمه ویژه هستند و فقط داروهای مربوط به بیماری آنها به صورت رایگان ارائه می شود متأسفانه سال هاست که برای بازنشستگی پیش از موعد بیماران هموفیلی تلاش می کنیم و از ریاست محترم سازمان بیمه گر کشور می خواهیم که مصرف کنند. شرایط خاص فیزیکی را در نظر بگیرید. از بیماران هموفیلی این را در دستور کار خود قرار داده و کمک می کنند.

مشکلات اصلی مراکز پشتیبانی هموفیلی چیست؟

کانون هموفیلی ایران یک سازمان مردم نهاد است و این سازمان مردم نهاد و غیر انتفاعی از طریق 32 نمایندگی فعال در استان های مختلف کشور و تنها با کمک خیرین به صورت مستمر خدمات خود را به بیماران ارائه می دهد و حمایت کافی صورت نمی گیرد. از طرف نیکوکاران

اولویت ها و نیازهای این مراکز چیست؟

تنها اولویت و نیاز این مرکز در وهله اول ارائه دارو به بیماران هموفیلی است و دولت و ایالت اورگان از انجمن حمایت می کنند، به همین ترتیب، با توجه به مقامات و امکانات دولتی، از جناب آقای دکتر مزیکیان درخواست کمک به افزایش آگاهی، آموزش و کمک داریم. افزایش آگاهی عمومی در کشور در مورد هموفیلی و دادن دستورات لازم.