وزارت بهداشت انتشار هرگونه آمار مرگ و میر بیماران خاص را ممنوع کرد

سالم الخبر: رئیس بنیاد خیریه بیماری های خاص گفت: در گذشته آمار فوت بیماران را از واحدهای مختلف دریافت می کردیم اما چندین سال پیش بخشنامه ای صادر شد مبنی بر اینکه آمار فوت برخی از بیماران نیازی به این نیست. منتشر یا به دست می آیند، اما ما به آنها دسترسی نداریم. بعد از آن دیگر وزارت بهداشت این آمار را در اختیار ما قرار نداد.

فاطمه هاشمی درباره آمار بیماران با نیازهای ویژه گفت: تاکنون حدود 19 هزار بیمار تالاسمی، حدود 13 هزار بیمار هموفیلی و 90 هزار بیمار مولتیپل اسکلروزیس در کشور داریم. بر اساس گزارش وزارت بهداشت در سال گذشته، حدود 120 هزار بیمار جدید ثبت و به بیماران سرطانی اضافه شدند. تعداد بیماران دیالیزی به حدود 42 تا 43 هزار نفر می رسد. البته از زمانی که پیوند کلیه در کشور به طور جدی انجام شده است، بیش از 50 هزار مورد پیوند شده است. اما ما نمی دانیم که چه تعداد از این افراد هنوز زنده هستند یا چه تعداد پیوند عضو خود را از دست داده اند.

*چرا نمیدانی؟

در گذشته آمار مرگ و میر بیماران را از واحدهای مختلف دریافت می کردیم، اما چندین سال پیش بخشنامه ای صادر شد مبنی بر اینکه آمار مرگ و میر بیماران خاص منتشر و در اختیار ما قرار نگیرد. بعد از آن دیگر وزارت بهداشت این آمار را در اختیار ما قرار نداد.

دلیل این تصمیم چیست؟

دلیل این تصمیم برای ما روشن نیست. فقط طی پیگیری هایی که از مراکز درمانی در استانداری ها برای به دست آوردن آمار فوت برخی از بیماران داشتیم، اعلام کردند مجوز این کار لغو شده و آمار دیگری به ما ارائه نکردند.

* بخشنامه فوق در کدام دولت ابلاغ شد؟

این اتفاق در دو سال گذشته رخ داد.

*چه بیماری هایی در ایران به طور رسمی جزو بیماری های خاص طبقه بندی می شوند؟ گفته می شود بیماری هایی مانند سرطان و ام اس جزو بیماری های خاص طبقه بندی نمی شوند. آیا این درست است؟

وقتی عنوان «بیماری‌های خاص» مطرح می‌شود، به دوره ساخت و ساز برمی‌گردد. در سال 1375 هجری شمسی سه گروه به تالاسمی، هموفیلی و دیالیز مبتلا شدند.

ما به دولت پیشنهاد دادیم که به عنوان بیماران خصوصی شناخته شوند. تعریف ما از یک بیمار منحصر به فرد این است که نیاز به درمان مادام العمر دارد. بر این اساس طرح پیشنهادی در شورای دولت آقای الهاشمی به تصویب رسید که مقرر شده است این بیماران از بیمه رایگان برخوردار شوند و خدمات درمانی رایگان دریافت کنند. چندین سال بعد، در ابتدای هر دوره ریاست جمهوری، بنیاد نامه ای به دولت ارسال می کرد که سرطان و ام اس را به عنوان بیماری های خاص به رسمیت می شناسند، اما هیچ یک از دولت ها حاضر به پذیرش این پیشنهاد نشدند.

*چرا با این درخواست موافقت نشد؟

در صورتی که سرطان و ام اس به عنوان بیماری خاص پذیرفته شود، حتی مبلغ فرانشیز دارو (که بخشی از هزینه درمان که بیمه شده پرداخت می کند فرانشیز نامیده می شود) نباید توسط بیمار پرداخت شود و تهیه دارو ضروری بوده است. کاملا رایگان است اما تاکنون وزارت بهداشت و دولت این درخواست را نپذیرفته اند و بیماران مبتلا به ام اس و سرطان باید فرانشیز را در روند درمان خود بپردازند.

* با این توضیحات آیا این بدان معناست که هزینه دارو و درمان فقط برای سه دسته از بیماران خاص رایگان است؟

بله، بیماران هموفیلی، تالاسمی و دیالیزی تحت درمان رایگان هستند. اگرچه بیماران تالاسمی چندین سال است که با مشکلاتی در این زمینه مواجه هستند. به عنوان مثال، این بیماران اخیراً مجبور به پرداخت هزینه داروی Desferal (که قبلاً رایگان بود) شده اند. این برخلاف مصوبات است.

* موجودی بانک داروی کشور تا چه اندازه پاسخگوی نیاز بیماران است؟ در این میان تا چه اندازه با کمبود دارو مواجه هستیم؟

در خصوص بیماران دیالیزی خوشبختانه با مشکل جدی کمبود دارو مواجه نیستیم. اما برای بیماران سرطانی، مشکل کمی جدی تر است. گاهی اوقات داروها کمیاب می شوند و ممکن است برای مدت طولانی در دسترس نباشند. در تهیه دارو برای بیماران مبتلا به تالاسمی، هموفیلی و ام اس نیز گاهی با این مشکلات مواجه هستیم.

در بخشی از گفتگو به آن اشاره کردم

هزینه های دارو و درمان بیماران سرطانی کاملا رایگان نیست. قیمت این داروها چقدر است؟ آیا بیماران سرطانی برای تهیه دارو مشکلی ندارند؟

متأسفانه برخی از داروهای سرطان که تحت پوشش بیمه نیستند، برای یک دوره مصرف ماهیانه بین 50 تا 60 میلیون تومان قیمت دارند. مشکل اصلی بیماران شیمی درمانی علاوه بر پرداخت هزینه این است که این دسته باید ابتدا برای تهیه دارو به داروخانه مراجعه کنند و سپس از موسسات بیمه تاییدیه بگیرند تا بتوانند از سایر خدمات بهره مند شوند. اگر در کشورهای پیشرفته معمولاً داروهای شیمی درمانی در بیمارستان ها موجود است و بیمار شخصاً برای خرید دارو مراجعه نمی کند. بلکه با مراجعه به بیمارستان آمپول خود را دریافت می کند. بیمار نمی تواند در منزل از داروهای تزریقی شیمی درمانی استفاده کند اما بیمارستان ها و مراکز درمانی مربوطه باید آن را تهیه کنند.

*با توجه به اینکه خاص بودن این بیماری ها توجه و مراقبت ویژه دولت و نهادهای ذیربط را می طلبد، میزان حمایت و مراقبت دولت در این زمینه را چگونه ارزیابی می کنید؟ آیا نسبت به قبل پیشرفتی حاصل شده است؟

خیر، پیشرفت محسوسی نسبت به دولت های قبلی حاصل نشده است. با وجود تخصیص بودجه برای این امر، امروزه تعداد بیماران و بیماری ها افزایش یافته است. این موضوع ممکن است تا حدودی کیفیت رویه ها را تحت تاثیر قرار دهد و این خارج از کنترل ما و دولت است.

*به جز مطالبات پزشکی و درمانی، برخی بیماران دغدغه دیگری هم دارند؟

بله خیلی زیاد. به عنوان مثال، “اشتغال” یکی از دغدغه های اصلی این بیماران است. این افراد به دلایل مختلف معمولاً به دلیل بیماری خاص مورد تایید کارفرمایان قرار نمی گیرند. در سطح بعدی، مانند کل جامعه، مشکلات مسکن و معیشتی نیز برای این قشر حائز اهمیت است و مطالبات آنها تنها به خدمات درمانی محدود نمی شود.