نامه وزارت بهداشت مبنی بر ممنوعیت واردات دارو برای بیماران مبتلا به آتروفی عضلانی نخاعی

سالم خبر: حدود 3 ماه از وعده وزارت بهداشت برای توزیع دارو بین بیماران مبتلا به آتروفی عضلانی نخاعی می گذرد. اما نه تنها دارو توزیع نشد، بلکه اثربخشی داروها به گفته مدیرعامل انجمن دیستروفی از سوی وزارت بهداشت رد شد، بنابراین عملاً دارویی بین بیماران توزیع نشد.

به این ترتیب در جریان اعتراض خانواده‌های بیماران، وعده تولید و توزیع داروی ایرانی به آنها داده شد، اما هیچ دارویی ایرانی، شربت ریسدیپلام و آمپول اسپین‌رازا که داروهای حیاتی برای بیماران دیابتی هستند تولید نشد. . SMA، دیگر وارد نشده است.

رامک حیدری، مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران می گوید: دکتر یونس پناهی، معاون پژوهشی وزارت بهداشت پیام محرمانه ای را به نهاد ریاست جمهوری ارسال کرد و گفت که داروی اولویت اول تاثیری ندارد. اما این در صورتی است که طبق نظر همه خانواده ها داروها موثر باشد و حال فرزندانشان بهتر شود. وی ادامه می دهد: «وزارت بهداشت گفته که داروی ایرانی تولید می کند. اما تاکنون هیچ شرکت سازنده دارویی آن را به وزارت بهداشت ارائه نکرده است. این فقط بهانه ای بود برای قطع دارو. وزارت بهداشت گفته که دارو بی اثر است و دیگر نمی خواهیم آن را وارد کنیم. به گفته مدیر عامل انجمن دیستروی، حدود 10 کودک اولویت اول ماه گذشته تنها به دلیل قطع دارو و وخیم شدن وضعیت آنها جان خود را از دست دادند.

حیدری با اشاره به اینکه بیماران مبتلا به آتروفی عضلانی نخاعی به سه اولویت تقسیم می شوند، تصریح می کند: اولویت اول کودکان زیر 10 سال، اولویت دوم بیماران 11 تا 20 سال و اولویت سوم افراد هستند. بین سنین 20 سال به بالا. بالای آن قرار داده شده است.» وزارت بهداشت گفته است وقتی دارو بیاید اولویت 1 خواهد بود و بعد اثربخشی آن را بررسی می کنیم اما در نهایت دارو داده نشد. بیش از 6 ماه است که دارو قطع شده است، حداقل یک سال است که دارو توزیع نشده و درمان کودکان هنوز کامل نشده است.

داروی اولویت اول به طور کامل تجویز نشد، بنابراین داروی اولویت دوم مصرف شد. اما در بین کودکان اولویت دوم، همه آنها دارو دریافت نکردند. از 200 نفر، 60 نفر دارو دریافت کردند و حتی درمان بیماران اولویت دوم به نصف ماند. ما محاسبه کردیم که اگر آنها آمپول اسپینرازا را در اولویت دوم تجویز کنند، هر بیمار بیش از 2.5 دوز دریافت نخواهد کرد.

SMA مخفف آتروفی عضلانی نخاعی یا بیماری Werding-Hoffmann است. در نتیجه این اختلال، ژن ها حاوی پروتئین کافی برای انجام عملکرد طبیعی نورون های حرکتی نخواهند بود و این منجر به از کار افتادن اعصاب و کوچکتر شدن آنها می شود.

مدیرعامل انجمن دیستروی با اشاره به اینکه دکتر پناهی بدون پشتوانه علمی گفته است داروها بی اثر است و هیچ یک از پزشکان حرف ایشان را نپذیرفته اند، گفت: این موضوع باید توسط کمیته علمی رد می شد و باید اعلام می کردند. آی تی.” که دارو موثر بوده این در صورتی است که حتی پزشکان نیز اثربخشی دارو را تایید کرده اند و هیچ کمیته علمی درباره نامه دکتر پناهی اظهار نظر نکرده است. آنها این نامه را کاملاً مخفیانه نوشتند. طوری که حتی به گوش خانواده های ما هم نمی رسد. فقط یک بار به دلیل گلایه والدین، پیامی از لپ تاپ نشان دادند که وزارت بهداشت گفته این دارو تاثیری ندارد. حتی به خانواده ها اجازه عکس گرفتن هم نمی دادند.»

حیدری ادامه می دهد: داروهای کودکان خردسال که حساسیت بیشتری داشتند و احتمال آتروفی ریه آنها وجود داشت قطع شد و در این مدت میزان مرگ و میر ما به شدت بالا رفت و مدتی بود که خانواده ها حتی تمایلی به داشتن دستگاه نداشتند. برای فرزندانشان؛ یعنی هنوز وضعیت ریه آنها وخیم نبوده و حتی فوتی هم نداشته ایم، در حال حاضر تعداد زیادی از خانواده ها نیز برای دریافت ونتیلاتور مراجعه کرده اند.

وقتی بچه‌ها وسیله می‌شوند، به این معنی است که وضعیت آنها بسیار شدید شده است.»

این بیماری ممکن است از جنین شروع شود و تا بزرگسالی ادامه یابد. وقتی دارو به دست بیماران مبتلا به این بیماری نمی رسد، به مرور زمان ریه های آنها ضعیف می شود، بدن ضعیف می شود و این منجر به مرگ بیمار مبتلا به آتروفی عضلانی نخاعی می شود.

رامک حیدری با اشاره به اینکه سازمان نظام پزشکی اعلام کرده است که به 60 بیمار داروی اولویت دوم داده است، گفت: این زمانی بود که در انجمن شنیدیم فقط یکی از بیماران داروهای اولویت دوم را دریافت کرده است و از هر خانواده در این مورد سوال کردیم. به ما گفتند که دارو به آنها داده نشده است.»

مدیرعامل انجمن دیستروی با اشاره به اینکه در جریان این حادثه خانواده ها از روز دوشنبه 16 اسفند به مدت 3 روز مقابل وزارت بهداشت و نهاد ریاست جمهوری تجمع کردند، ادامه داد: خانواده ها روز دوشنبه به وزارت بهداشت مراجعه کردند. و حتی حاضر نشدند با خانواده خود صحبت کنند و یا اجازه دهند که بروند و مردم وقتی دیدند تجمع مقابل وزارت بهداشت بی فایده است، سه شنبه و چهارشنبه 17 و 18 اسفندماه مقابل نهاد ریاست جمهوری تجمع کردند.

دباش 40 سال از داروی بیماران مبتلا به آتروفی عضلانی نخاعی را اختلاس کرد.

اما سوال اینجاست که بودجه کل دولت برای تامین داروهای SMA که به وعده خود در این زمینه عمل نکرده است چقدر هزینه کرده است؟ حیدری در پاسخ به سوال فراز می گوید: نمی دانیم وزارت بهداشت دارو را با چه قیمتی خریداری کرده است، اما اگر اختلاس «چای دابش» را در نظر می گرفتیم، می توانستیم دارو را در اختیار همه قرار دهیم. بیماران مبتلا به آتروفی عضلانی نخاعی، برای حدود 40 نفر. سال ها. وی ادامه داد: قرار بود بودجه و سطح جداگانه ای برای این بیماران در نظر بگیریم، اما آن را با دسته بیماران با نیازهای ویژه تلفیق کردند و گفتند از بودجه بیماران با نیازهای ویژه پرداخت می کنیم.

وی در خصوص تجمع اخیر خانواده ها ادامه می دهد: ریاست جمهوری با درخواست فرزندان و خانواده ها مخالف است.

دارو گفت: از آنجایی که وزارت بهداشت این دارو را بی اثر اعلام کرده است، نمی توانیم وارد این موضوع شویم. اما پس از تجمع روز چهارشنبه مردم در مقابل نهاد ریاست جمهوری توانستند به نهاد ریاست جمهوری ثابت کنند که وزارت بهداشت دروغ گفته و داروها موثر بوده است. نهاد ریاست جمهوری در گفتگو با مردم، دروغ های وزارت بهداشت در مورد بی اثر بودن داروها را زیر سوال برد. خانواده های بیماران آتروفی عضلانی نخاعی بارها دور هم جمع شده اند و این اولین بار نبود. به همین دلیل به دفتر ریاست جمهوری رسید که مردم دارو می خواهند.

مدیرعامل انجمن دیستروی در پایان با بیان اینکه این حرف ماست، وزارت بهداشت نباید در امور مالی دخالت کند. ما می رویم و بودجه بچه ها را پیدا می کنیم. حداقل می دانیم که در این مورد مثلاً به جای اینکه از وزارت بهداشت در مورد اثربخشی دارو بپرسیم و بگویند اثری ندارد باید برویم با سازمان برنامه و بودجه، مجلس یا ریاست جمهوری صحبت کنیم. . و وقتی وزارت بهداشت اعلام کرد که این دارو بی اثر است، حتی خانواده هایی که بیمه تکمیلی دارند هم نمی توانند درخواست دارو بدهند.»

سال هاست که خانواده ها و بیماران مبتلا به آتروفی عضلانی نخاعی خواستار دریافت دارو از وزارت بهداشت و سازمان دارو هستند. اما هنوز مشخص نیست سرنوشت داروهای این بیماران چه خواهد شد؟ آیا باید تعداد بیشتری از بیماران مبتلا به آتروفی عضلانی نخاعی به دلیل کمبود دارو بمیرند تا مسئولان راه حلی برای آن بیاندیشند؟ با این حال هنوز سیاست دولت و وزارت بهداشت در این زمینه مشخص نیست و به نظر می رسد خانواده ها علاوه بر بیماری عزیزان خود، درد کمبود دارو را نیز تحمل کنند. / فراز