سالم خبر: رئیس انجمن تالاسمی ایران گفت: حدود ۴۰ درصد از بیماران تالاسمی راهی جز مصرف داروهای خارجی برای زنده ماندن ندارند. در حالی که پارسال فقط 12 درصد دارو وارد کردیم.
بیماران تالاسمی 6 سال است که از کمبود دارو رنج می برند. به دلیل تحریم ها، واردات دارو با مشکل و به مقدار کم مواجه شده است و داروهای تولید داخل عوارض زیادی دارد و بی اثر است.
در حال حاضر 23 هزار بیمار تالاسمی در ایران زندگی می کنند که از این تعداد 1100 نفر به دلیل کمبود داروهای خارجی جان خود را از دست دادند و بسیاری از آنها کودک بودند. در حالی که به گفته کارشناسان، در صورت وجود داروی پایدار، این بیماران می توانند زندگی عادی داشته باشند و دوران سالمندی خود را ببینند.
رئیس انجمن تالاسمی ایران با اشاره به هشدار سال گذشته مبنی بر افزایش چشمگیر مرگ و میر بیماران تالاسمی گفت: تحریم ها ارز را تحت تاثیر قرار داده و باعث کاهش چشمگیر واردات دارو به کشور شد. مشکل اینجاست که 35 تا 40 درصد بیماران تالاسمی راهی جز مصرف داروهای خارجی برای زنده ماندن ندارند. زیرا داروهای تولید داخل باعث کاهش سطح آهن در بدن این بیماران نمی شود. بزرگترین دلیل این است که داروهای ایرانی عوارضی ایجاد می کنند. سال گذشته فقط 12 درصد
قبلا دارو وارد می کردیم اما امسال واردات هنوز انجام نشده است.
به گفته رئیس انجمن تالاسمی ایران، در حال حاضر 23 هزار بیمار مبتلا به تالاسمی ماژور (کم خونی داسی شکل)، سلول داسی شکل (کم خونی داسی شکل) و مرکزی (خفیف) داریم و این بیماران مجبور به مصرف داروهای آهن آور یا فرآورده های خونی هستند. .
رئیس انجمن تالاسمی ایران می گوید: قبل از بازگشت تحریم ها سالانه بالغ بر 40 بیمار تالاسمی در کشور جان خود را از دست می دادند، اما از زمان بازگشت تحریم ها یعنی از 28 اردیبهشت 1397 این تعداد بیش از 6 نفر افزایش یافته است. سالانه 260 بیمار تالاسمی به دلیل کمبود دارو جان خود را از دست می دهند. حدود 200 نفر از کشته شدگان کودکان زیر 18 سال بودند.
بیش از 10000 بیمار تالاسمی به دلیل کمبود دارو به شدت بیمار شده اند و در معرض خطر بالای مرگ قرار دارند. عرب می گوید: من خودم از این بیماران هستم. زمانی که دارو را به درستی مصرف نکنند یا آن را به صورت تکه تکه مصرف کنند، قلب یا کبد دچار مشکلات بسیار شدید می شود و فشار ریه از حد طبیعی بیشتر می شود و این باعث فشار به قلب می شود و بیمار را به مرگ نزدیک می کند. علت بیش از 80 درصد مرگ و میر بیماران تالاسمی مشکلات قلبی و ریوی است.
بدتر شدن کیفیت داروهای محلی
تهیه دارو برای بیماران تالاسمی در سال 1403 هجری قمری
حالش خوب نیست عرب این را می گوید و می افزاید: آمار گویا است. در سال 1402 هجری شمسی تنها نیمی از نیاز دارویی تزریقی این بیماران توسط سازمان غذا و دارو و وزارت بهداشت تامین می شد و با این وضعیت نمی توان انتظار داشت که وضعیت عرضه دارو به خودی خود در سال 1403 هجری قمری بهبود یابد. از اول امسال اصلا وارداتی نداشته ایم. البته یکی دو بار در سال گذشته عرضه دارو تا حدودی رضایت بخش بود، اما این وضعیت مستمر و پایدار نبود.
رئیس انجمن تالاسمی ایران تائید می کند: حتی داروی ایرانی در سال گذشته به اندازه کافی تامین نشد و به طور منظم در دسترس نبود. همین داروها هم عوارض ایجاد می کند و نه تنها بیماران از این مشکل شکایت دارند، بلکه پزشکان نیز اذعان دارند که داروها عوارض ایجاد می کند. علاوه بر این، کیفیت داروها نیز مورد تردید است. سال گذشته ما مو و چیزهای دیگر را در ویال های یک شرکت داروسازی محلی پیدا کردیم! تهیه کننده فقط می خواست از ما شکایت کند.
قرار است در روز جهانی تالاسمی (امروز ۲۸ اردیبهشت) اولین جلسه دیوان بین المللی بررسی آثار تحریم بر بیماران تالاسمی برگزار شود و رئیس انجمن تالاسمی ایران می گوید: امیدواریم به جایی برسیم. من این دادگاه را بی اثر نمی دانم.
العربی می گوید: البته مشکل فقط تحریم نیست. تغییر مداوم مدیران در FDA یکی دیگر از دلایل مشکلات در این زمینه است
دارو است. رشته پزشکی نیازمند مدیریت مستمر و پایدار با نظارت مستمر است. در حالی که تغییرات اداری اغلب در سازمان غذا و دارو رخ می دهد. متأسفانه با تغییر دولت ها یا تغییر وزیران، مدیران پست های حساس تر نیز تغییر می کنند و این می تواند منافع مردم را تحت تأثیر قرار دهد. در واقع بخش بزرگی از مشکلات حوزه پزشکی به همین موضوع مربوط می شود.
رئیس انجمن تالاسمی ایران تأیید می‌کند: سازمان غذا و دارو باید از هر نظر منجمد شود. از آنجایی که این سازمان کاملاً تخصصی و با تجربه است، مدیران آن نباید مدام تغییر کنند تا بتوانند برنامه های صحیح و جامعی را تدوین کنند. با تغییر مداوم مدیران و روش ها، مشکلات پزشکی هرگز شناسایی و حل نخواهد شد. در چند سال گذشته، مدیر کل سازمان غذا و دارو چندین بار تغییر کرده است. با این تغییرات هیچ اتفاق خوبی برای بیماران به خصوص بیماران با نیازهای ویژه نخواهد افتاد.
عرب ادامه می دهد: در این میان مسئولان با افتخار اعلام می کنند که عرضه دارو در حال افزایش است. در حالی که واقعیت چیز دیگری است. برخی از مسئولان آمار و عملکرد تهیه می کنند و به صورت کادوپیچ در مقابل مردم ارائه می کنند و این کار را فقط با نمک پاشیدن بر زخم بیماران و خانواده هایشان انجام می دهند. زیرا فقط بیماران می دانند که هیچ اتفاق مثبت پایداری در حوزه پزشکی وجود ندارد./ الهمشهری
منبع خبر: https://www.saalemnews.com/news/16733/%DB%B4%DB%B0-%D8%AF%D8%B1%D8%B5%D8%AF-%D8%A8%DB%8C%D9%85%D8%A7%D8%B1%D8%A7%D9%86-%D8%A8%D8%A7%DB%8C%D8%AF-%D8%AF%D8%A7%D8%B1%D9%88%DB%8C-%D8%AE%D8%A7%D8%B1%D8%AC%DB%8C-%D9%85%D8%B5%D8%B1%D9%81-%DA%A9%D9%86%D9%86%D8%AF-%D8%A7%D9%85%D8%A7-%D9%86%DB%8C%D8%B3%D8%AA
تحریریه ABS NEWS | ای بی اس نیوز