کمبود داروهای هموفیلی بدتر شده است. سه بیمار از ابتدای سال تاکنون فوت کرده اند

سالم خبر: از ابتدای سال تاکنون سه بیمار هموفیلی شامل دو مرد جوان و یک کودک به دلیل کمبود دارو جان خود را از دست داده اند.

امین افشار، رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران در گفت و گو با خبرنگار ایلنا، ضمن گرامیداشت هفته حمایت از بیماران هموفیلی گفت: حدود 13 هزار و 500 تا 14 هزار بیمار هموفیلی شناسایی شده در کشور داریم. بیشتر موارد این بیماری را مردان تشکیل می دهند، اما زنانی را نیز داریم که از اختلالات انعقادی خون رنج می برند، با این تفاوت که زنانی که به دلیل خونریزی ماهانه دچار اختلالات انعقادی خون می شوند، نسبت به مردان مشکلات دو برابری دارند.

کمبود داروهای هموفیلی جدی تر می شود
رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران تصریح کرد: در حال حاضر دسترسی به داروهای هموفیلی نسبت به گذشته کاهش چشمگیری داشته است. یعنی کمبود دارویی که در شهرستان ها دیدیم الان به تهران رسیده است. مثلا فاکتور 9 که در آن کشور در زمینه پلاسما به خودکفایی می رسد و عمدتاً توسط سازمان انتقال خون و شرکت های جمع آوری پلاسما تامین می شود.

ما نباید در فاکتور 9 کمبود داشته باشیم، بلکه باید مازاد هم داشته باشیم.

وی ادامه داد: متاسفانه در حال حاضر شاهد کمبود فاکتور 9 در تهران هستیم. داروخانه های تهران فاکتور 9 ندارند و ممکن است فقط در مواقع اورژانسی بتوانند به بیماران کمک کنند البته در دسترس بودن سایر داروهای هموفیلی نیز بدتر شده است.

افشار خاطرنشان کرد: به داروی فیبرینوژن توجه کنید که اکثریت آن توسط خانم ها استفاده می شود، حتی خانم هایی که مشکل پزشکی ندارند و در حال زایمان هستند، در صورت خونریزی شدید از این دارو استفاده می کنند. یک داروی بیمارستانی، اما الان این دارو نیست و معلوم نیست چه زمانی وارد کشور می شود.

سه بیمار هموفیلی به دلیل کمبود دارو جان خود را از دست دادند
رئیس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران تایید کرد: از ابتدای سال تاکنون سه بیمار هموفیلی شامل دو مرد جوان و یک کودک به دلیل کمبود دارو جان خود را از دست داده اند. ابتدای سال در ایام نوروز جوانی ۲۱ ساله را به دلیل کمبود فیبرینوژن از دست دادیم. 23 تیرماه یک دختر 5 ساله اهل استان آذربایجان شرقی را به دلیل کمبود هیومات از دست دادیم. یکی هفته گذشته هم یکی

مردی 31 ساله در یکی از بیمارستان های تهران به دلیل کمبود دارو جان باخت.

در انتخاب وزیر بهداشت باید صدای بیماران شنیده شود
افشار با تاکید بر اینکه در انتخاب وزیر بهداشت باید صدای بیماران شنیده شود، خاطرنشان کرد: بیشترین دغدغه ما نسبت به آقای مزیگیان با توجه به صحبت های ایشان این است که ایشان در کمیته انتخاب وزیر بهداشت هستند و این کمیته نیز در کمیته انتخاب وزیر بهداشت حضور دارد. از سازمان‌های مردم‌نهاد انتظار می‌رفت، اما متأسفانه هیچ فردی از سازمان‌های مردم‌نهاد در حوزه سلامت و خیریه در آن کمیته حضور ندارد.

بیماران هموفیلی بدون دارو نمی توانند زندگی عادی داشته باشند
وی در پایان خاطرنشان کرد: اولین درخواست از رئیس جمهور جبران کمبود دارو است چرا که بیماران هموفیلی بدون دارو نمی توانند زندگی عادی داشته باشند. بحران دارویی در چند سال گذشته بیماران هموفیلی را به شدت تحت تاثیر قرار داده است. می توان گفت چنین بحران های دارویی از زمان انقلاب تاکنون رخ نداده است و در سال های اخیر برای اولین بار شاهد کمبود دارو هستیم. امیدواریم اولین گام دولت جدید برای حل مشکلات پزشکی باشد./خبرآنلاین