ما شعار کمبود دارو نداریم، بلکه فقط نمک به زخم بیماران می زند

یونس عرب، مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی ایران در پاسخ به این سوال که جایگاه های اخیر سازمان غذا و دارو تا چه اندازه در عمل برای رفع کمبود دارویی بیماران تالاسمی محقق شده است؟ وی تصریح کرد: حتی در زمانی که هیچ دارویی نداشتیم و در سال 1400 که با قحطی به تمام معنا مواجه بودیم، سازمان غذا و دارو به وجود دارو به وفور و نیاز بیماران پی برد و انجمن تالاسمی ایران را بر عهده گرفت. غیر منطقی

او به یادداشت ادامه داد

کردی: سال گذشته بر اساس آمار سازمان غذا و دارو حدود چهار میلیون و 900 هزار آمپول وارد سبد دارویی بیماران تالاسمی در ایران شد. اگرچه معاونت درمان مقدار مورد نیاز را 10 میلیون آمپول برآورد کرد. در نهایت سازمان غذا و دارو اعلام کرد که در این زمینه عملکرد خوبی داشته ایم. چنین اظهاراتی توسط FDA در مورد بهترین عملکرد آن، بیماران و جامعه تالاسمی را به فقدان دانش عددی محکوم می کند.

35 درصد بیماران تالاسمی به داروهای تولید داخل دسترسی ندارند
عرب افزود: آنچه مشخص است این است که با توجه به درمان پزشکان و وجود عوارض دارویی در بین بیماران، 35 درصد بیماران تالاسمی قادر به مصرف داروهای تولید داخل نیستند و به همین دلیل باید داروهای خارجی در دسترس باشد. برای این بیماران بیماران. .

وی ادامه داد: فارغ از اینکه برند دارو ایرانی است

یا خارجی مشکل اصلی این است که موجودی دارو و در دسترس بودن این داروها برای همه بیماران امکان پذیر نیست. حتی گاهی تبلت تولید داخل در تهران هم موجود نیست.
استان های محروم با بیشترین تعداد مبتلایان به تالاسمی کمتر مورد توجه مسئولان قرار گرفته اند

به گفته اعراب، استان هایی که بیشترین آسیب را به این بیماری دارند، اگرچه از محرومیت بیشتر و تعداد بیماران بیشتر رنج می برند، اما مسئولان کمتر شاهد آن بوده اند. در بحث تامین دارو در این استان ها، داروخانه ها با چالش های بیشتری روبرو هستند. اغلب آنها قادر به خرید نیستند، زیرا به دلیل تعداد بالای بیماران، بدهی های سنگینی به شرکت های پخش دارند.
وزارت بهداشت در زمینه پیشگیری از تالاسمی اقدامات خوبی انجام داده است

مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی ایران درباره اقدامات پیشگیرانه از تالاسمی گفت: در بحث پیشگیری و سلامت،

وزارت بهداشت کار خوبی انجام داده است. انجمن تالاسمی ایران نیز حمایت خود را در این زمینه نشان داد. تولد بچه های مبتلا را کنترل کردیم و آمار بیماری در بدو تولد به حدود 150 تا 200 سالیانه رسید. در حال حاضر در استان سیستان و بلوچستان که ازدواج های ثبت نشده و خانوادگی زیادی وجود دارد، با بزرگترین چالش مواجه هستیم. در آنجا نیاز به توجه سایر ارگان ها برای کنترل این مشکل داریم.

عرب در خاتمه به تلاش های صورت گرفته در زمینه پیشگیری از تالاسمی اشاره کرد و گفت: تعداد نوزادان با درصد بسیار کمی در حال کاهش و کاهش است. اما مرگ و میر در میان بیماران تالاسمی یکی از بزرگترین چالش هایی است که امروزه جامعه تالاسمی در ایران با آن مواجه است، به دلیل وضعیت بسیار ناپایداری که در حوزه درمان و تامین دارو شاهد آن هستیم./النا