ماجرای ترس زن ایرانی از خال روی صورتش+ عکس • رکنا

به گزارش ایلانا، حقانی با سندروم استورج وبر (SWS) به دنیا آمد که باعث ایجاد لک قرمز و بنفش در صورتش شد و دید چشم راستش را از بین برد. SWS، مرتبط با خال مادرزادی Portwine، می تواند باعث مشکلات عصبی و چشمی شود. علائم متفاوت است و در بدو تولد ظاهر می شود. به گفته سازمان ملی بیماری های نادر (NORD)، درمان به علائم و شدت آنها بستگی دارد.

من هم در 20 سالگی بینایی ام را از دست دادم.

او همه جا به دنبال درمان بود. متاسفانه بسیاری از پزشکان به دلیل خطر زیاد آن را رد کرده اند. خانواده ام همه جا به دنبال راهی برای درمان من بودند، اما چیزی در دسترس نبود، همه پزشکان گفتند که ضایعات با جراحی یا دارویی قابل درمان نیستند. آنها می ترسیدند که نتوانند با لمس خال مادرزادی من جلوی خونریزی را بگیرند. از همان ابتدا خطر خونریزی بالایی داشتم، پزشکان می‌ترسیدند در صورت مرگ من را عمل کنند.» او مجبور بود در زندگی با نظرات و چالش های بدی روبرو شود.

حقانی که با یک بیماری نادر بزرگ شد، با چالش هایی روبرو شد. در نوجوانی خجالتی بود و زیاد با مردم ارتباط نداشت. برای من آسان نبود چون مردم می ترسیدند، کسی نمی خواست کنار من بنشیند. حقانی می گوید گاهی معلمان حتی از حضور من در کلاس راضی نبودند. وی توضیح داد: مردم از من بازجویی کردند، مردم به من نگاه کردند، مردم ترسیدند، مردم به من گفتند که نباید از خانه بیرون بروم.

چالش های او حتی پس از اتمام تحصیلاتش ادامه داشت. او به دلیل شرایطش برای یافتن شغل مشکل داشت. استخدام کننده حتی بعد از اینکه فقط به صورتش نگاه کرد، او را در نظر نگرفت. او می‌گوید: «آنها چندین بار، به خصوص در طول مصاحبه‌های شغلی، به من گفتند که به صورت من نگاه می‌کنند و حتی بدون اینکه سؤالی بپرسند. حمید آدیپ گفت: “فقط بگو نه، ما شما را استخدام نمی کنیم. او مجبور شد برای درمان به قاره های دیگر برود.” دکتر بعداً به او کمک کرد تا تحت درمان قرار گیرد و حتی به او کمک کرد تا به ایالات متحده آمریکا نقل مکان کند. او برای شروع درمان مجبور شد خانه خود را در ایران به مقصد نیویورک ترک کند. حقانی حداقل 25 عمل جراحی برای درمان درد خود انجام داده است. عمل های جراحی برای او اهمیت زیادی دارد زیرا در سن 14 سالگی به مدت دو سال در ادینبورگ تحت لیزر درمانی قرار گرفت اما موفقیت آمیز نبود.

حقانی از زمان دریافت معالجه در نیویورک در سال 2009، مصمم تر از همیشه برای دنبال کردن رویای خود یعنی کار در پزشکی بوده است. او حتی در سال 2019 در رشته پرستاری تحصیل کرد و اکنون از بیماران در موسسه Vascular Birthmark در نیویورک حمایت می کند. حقانی خاطرنشان کرد که خال مادرزادی او هنوز روی بینی و پیشانی او قابل مشاهده است، اما اعتماد به نفس او بازگشته است. او تاکید کرد که اجازه نخواهد داد برندش مشخص کند که او کیست.

او می‌گوید: «من به خودم ایمان دارم، چهره‌ام مرا تعریف نمی‌کند، چیزی که مرا تعریف می‌کند توانایی‌هایم است، کاری که با زندگی‌ام انجام می‌دهم و چگونه به دیگران کمک می‌کنم.

منبع: دالگرم