قیمت داروی تزریقی بیماران تالاسمی ۷۰۰ درصد افزایش یافت.

یونس عرب با بیان اینکه آنچه از بیماران معزز نامزدهای ریاست جمهوری و رئیس جمهور آینده انتظار می رود اعطای حق حیات به آنان است، گفت: حق حیات تنها خواسته بیماران محترم از دولت آینده است. و این اتفاق نیفتاد زیرا در اولویت های آنها جای داشت.

مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی افزود: نشست های خبری و مناظره های تلویزیونی کاندیداهای ریاست جمهوری نیز نشان می دهد که برخی از بیماران نه تنها برای آنها اهمیت زیادی دارد؛ بلکه در این نشست ها و مناظره های تلویزیونی کاندیداهای انتخابات ریاست جمهوری نیز اهمیت زیادی پیدا می کند. آنها حتی این افراد را که خانواده ای 250 هزار نفری در کشور هستند در برنامه های خود در نظر نگرفتند.

وی با بیان اینکه یکی از شکایات بیماران خصوصی صندوق بیماری های خاص و صعب العلاج است، اظهار داشت: پولی که متعلق به بیماران خصوصی بوده بدون موافقت بیماران، خانواده ها و سازمان های دولتی در این صندوق متمرکز شده است. درمانگران و این دلیل اعتراض بیماران است. این یک نمایش با این موضوع بود

که ما این کار را به خاطر بیماران انجام دادیم، در حالی که روند ارائه خدمات به بیماران خاص را که در طول سال ها تکامل یافته بود، از بین بردیم.

داروهای بیماران خصوصی هیچ جایگزینی ندارند
وی با بیان اینکه این روزها تمرکز کاندیداهای ریاست جمهوری بر جلوگیری از کمرنگ شدن رژیم غذایی مردم است، اظهار داشت: ممکن است مردم به دلیل گرانی گوشت و مرغ با مشکل مواجه شوند و حتی عده ای دچار مشکلاتی مانند سوءتغذیه، اما جایگزینی برای آن وجود دارد، زیرا غذاهایی هستند که باعث مرگ فوری نمی شوند، اما برای برخی از بیماران، اگر دارو در دسترس نباشد، جایگزینی وجود ندارد و احتمال مرگ فوری وجود دارد.

مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی گفت: دارو و درمان استاندارد برای بیماران با نیازهای خاص مانند سایر نقاط دنیا حق است. همه بیماران با نیازهای خاص و حتی بیماران مزمن در تمام کشورهای جهان حتی کشورهای توسعه نیافته مانند کشور ما از دارو و درمان استاندارد رایگان بهره مند می شوند. این در حالی است که به بهانه تولید داخلی نباید داروهای خارجی را وارد کشور کنیم. تولید داخلی به چه قیمتی؟ به قیمت جان بیماران؟ هفته گذشته دیدیم که چه بلایی سر بیماران دیالیزی آمد. آیا این حق بیمار دیالیزی است؟ او هست

آیا این حق بیماران خاص است؟ در حالی که همه آنها حق دارند از دارو و درمان استاندارد استفاده کنند، همانطور که در تمام نقاط جهان و با هر روشی که وجود دارد.

وی تصریح کرد: برخی از بیماران در کشور ما سال ها از درمان استاندارد در کشورهای پیشرفته عقب هستند. این در حالی است که به دلیل مسائل تحریمی نمی توانیم از امکانات آنها استفاده کنیم. از طرفی بیماران ما هم دچار خود تنبیهی می شوند، مثلا می گویند این دارو را با آن دوز مصرف کنیم و از کوچک ترین پزشک و فضای محدود درمانی استفاده کنیم. آیا ظلم به برخی بیماران بیشتر است؟

عرب گفت: در حال حاضر با کمبود تخت انتقال خون برای بیماران تالاسمی مواجه هستیم: در حال حاضر 300 تخت تالاسمی در تهران کم داریم اگر بیمار از شهرستان به تهران بیاید، تخت انتقال خون پیدا نمی کند. در شهرها و مناطق محروم هم همینطور است.

وی ادامه داد: 257 بخش تالاسمی در کشور داریم و 23 هزار بیمار تالاسمی در کشور وجود دارد. به ازای هر 12 بیمار تالاسمی باید 12 تخت وجود داشته باشد در حالی که در کل کشور کمتر از 500 تخت وجود دارد.
افزایش قیمت داروهای بیماران تالاسمی

عربی با مرجع

وی در خصوص افزایش قیمت داروهای بیماران تالاسمی نیز گفت: تا پایان سال گذشته تخفیف (حق بیمار) داروهای بیماران تالاسمی صفر بود و از ابتدای امسال سازمان غذا و دارو و سازمان این رقم را به 7 هزار تومان معادل 700 درصد رسانده است. این عدد ممکن است برای یک داروی خاص عدد زیادی نباشد، اما اگر یک بیمار تالاسمی ماهیانه بین 100 تا 150 عدد از این دارو مصرف کند، تعداد کل بسیار زیاد می شود.

وی ادامه داد: افزایش قیمت داروی غذایی نیز وجود دارد. قیمت این دارو نیز به دلیل اصرار بر تولید داخلی افزایش یافت. اگر داروی ما مشکلی نداشت، سازمان غذا و دارو ما را مجبور به واردات و افزایش قیمت نمی کرد. حتماً این دارو برای بیماران مشکلات و عوارضی داشته است. چرا وقتی بیماری به داروهای داخلی مقاوم است؟ چرا باید از این دارو حمایت کرد؟ سازمان غذا و دارو باید به سوالات پاسخ دهد و دولت بعدی برای این موضوع چاره اندیشی کند.

عرب تصریح کرد: طی سه سال گذشته هزینه های مستقیم برخی از بیماران از 1.5 میلیون تومان به 15 میلیون تومان در ماه افزایش یافته است. در عین حال، دولت ها باید به فکر کاهش مبلغی که بیمار از جیب خود می پردازد، باشند./آنا