سخنگوی کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی از بررسی مشکلات بیماران SMA با حضور جمعی از خانواده های بیماران و مسئولان وزارت بهداشت در جلسه امروز این کمیسیون خبر داد.
وی افزود: رئیس اورژانس کشور همچنین در خصوص چالش ها و مشکلات اورژانس از جمله کمبود نیروی انسانی، عدم اجرای قانون بهره وری در اورژانس 115، کمبود مالی صحبت کرد. منابع برای حفظ وضعیت پایگاه ها، نبود منابع پایدار برای خرید آمبولانس و تجهیزات، هوای اعلام شده و کمبود فضای فیزیکی.
شیخی ادامه داد: محمدی مدیر کل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو در پاسخ به درخواست خانواده های بیماران گفت در جلسه ای که با رئیس جمهور داشتیم دستور تهیه داروهای بیماران را صادر کردند. برای 6 ماه آینده در صورت موثر بودن، دارو باید در فهرست دارویی کشور قرار گیرد. البته بحث تامین مالی تهیه و عرضه دارو به بیماران یکی از دغدغه های وزارت بهداشت است.
زهرا شیخی در گفت وگو با ای بی اس نیوز، در تشریح جلسه امروز این کمیته گفت: در این جلسه کمیسیون بهداشت و درمان با حضور جمعی از خانواده های بیماران و مسئولان وزارت بهداشت، مسائل مربوط به بیماران SMA را مورد بررسی قرار داد. به گفته نماینده وزارت بهداشت، تعداد این بیماران 480 نفر است که با احتساب 250 مورد حمایت سازمان های مردم نهاد، برای درمان این بیماران اختصاص داده نشده و خانواده ها هزینه های نجومی را متقبل می شوند.
انتهای پیام/
وی تصریح کرد: پس از بحث و بررسی مقرر شد هزینه های بستری در دولت و تامین اجتماعی و حمایت اقتصادی از این بیماران در جلسه شورای عالی بیمه اولویت بندی شود و در عین حال با اداره کل بررسی شود. سازمان بهداشت، غذا و دارو و کمیته های تخصصی در مورد چگونگی ادامه بحث تامین دارو.
سخنگوی کمیسیون بهداشت و درمان مجلس همچنین به حضور رئیس سازمان انتقال خون در جلسه این کمیته برای ارائه گزارش برنامه های این نهاد اشاره کرد و گفت: سازمان انتقال خون در زمانی که مجبور شدیم مشکلات بدن را تشریح کند. با بستن بسیاری از مراکز، مقرر شد بخشی از مطالبات این سازمان توسط وزارت بهداشت پرداخت شود.
وی افزود: خواسته خانواده های آنها این بود که داروهای بیماران در لیست رسمی دارویی کشور قرار گیرد و به آزمایش های غربالگری توجه ویژه شود، هزینه های بستری در بیمارستان ها، تامین اجتماعی و سیستم های دولتی و همچنین اقتصادی کاهش یابد. پشتیبانی. “
تحریریه ABS NEWS | ای بی اس نیوز