هیچ کس مسئول ارائه دارو به بیماران MPS نیست

سالم الخبر: مدیرعامل انجمن بیماران MPS ایران گفت: اواخر سال گذشته سازمان غذا و دارو و شرکت تامین کننده این بیماران به ما قول دادند که امسال دارو به دست بیماران برسد، اما متاسفانه فروردین ماه است. به پایان می رسد. بیماران همچنان منتظر و دریافت دارو هستند.

سارا نوری که می‌گوید این دارو وارد ایران نشده است، می‌گوید شرکت عرضه‌کننده دارو مدعی است که قادر به خرید دارو نیست. این سازمان همچنین معتقد است که نتوانسته ارز لازم برای تهیه دارو را تامین کند. در نتیجه مشکل تامین دارو همچنان پابرجاست.

وی با بیان اینکه داروها برحسب نوع بیماری متفاوت است، ادامه می دهد: اکنون برای نوع اول مشکلی برای داروی نوع چهارم وجود ندارد.

ششم: با مشکل کمبود دارو مواجه هستیم.

وی با بیان اینکه این دارو در واقع یک آنزیم زنده است و در صورت عدم مصرف بیمار دچار مشکلات تنفسی، ریوی و قلبی می شود، گفت: در صورت تامین نشدن دارو، مردم را به مرگ تهدید می کند. حدود پانصد بیمار در کشور شناسایی شده اند اما انتظارات ما حکایت از ابتلای بیش از هزار نفر در کشور دارد.

نوری ادامه می دهد: این بیماران دارای بسته حمایتی هستند و داروهای آنها به صورت رایگان ارائه می شود، زیرا این بیماری یک بیماری صعب العلاج است. اما از آنجایی که ویال پزشکی این بیماران یک آنزیم زنده است، هیچ جایگزین پزشکی برای آن وجود ندارد.

مدیرعامل انجمن بیماران MPS می افزاید: آخرین وعده تامین دارو

اطلاع رسانی شد که در 29 اسفند متاسفانه هیچ دارویی وارد داروخانه ها نشد. در مرحله بعد قول دادند دارو تا 14 فروردین می رسد. آخرین قولی که داده اند بعد از 23 فروردین بوده و تاکنون حتی یک مورد هم به دست بیمار نرسیده است.

نوری می گوید: این بیماری انواع مختلفی دارد. در حال حاضر دارویی برای نوع 3 موجود نیست و برای نوع 2 داروی لازم هنوز وارد ایران نشده است. اکنون داروهایی که وارد ایران می شوند از نوع 1، 4 و 6 هستند که آنها نیز با مشکل مواجه هستند.

همچنین عنوان شده است که پیوند مغز استخوان بهترین راه حل درمانی برای این بیماران است که هم اکنون در ایران بسیار گران است./ شهرآرا نیوز