رئیس‌جمهور: همه سازمان‌ها موظفند «سند ملی بیماران نادر» را اجرا کنند.

متن پیام رئیس جمهور به شرح زیر است:
به نام خدا

ارائه تخصص های لازم برای درمان بیماری، تهیه داروها و تجهیزات لازم، حمایت مالی و معنوی از این بیماران و خانواده های بیماران در دستور کار دستگاه های مسئول قرار دارد. حساس‌سازی خانواده‌ها برای پیشگیری از بروز این نوع بیماری‌ها و آگاه‌سازی مردم از پیامدها، علائم و نحوه تعامل با بیماران نادر و رفع نیازهای خاص پزشکی و درمانی از اقداماتی است که دولت موظف به اجرای آن است. لذا همکاری وزارتخانه های بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، تعاون، کار و رفاه، آموزش و پرورش، سازمان اجتماعی، کمیته امداد امام خمینی (ره) و تمامی دستگاه ها و ارگان های ذیربط را اکیداً توصیه می کنم. لازم به یادآوری است که بر اساس ابلاغیه «سند ملی بیماران نادر» کلیه دستگاه ها موظف به اجرای آن و اجرای آن هستند.

بی حوصلگی و درد بیماری، ثبات بیمار و استحکام خانه و خانواده را تضعیف می کند. مگر اینکه همدلی و همکاری مردم با او باشد و بتواند پس از خدایی بیهوده، روی جامعه ای حساب کند که هرگز از نظر معنوی و مادی تسلیم نمی شود.

رئیس جمهور خاطرنشان کرد: بر اساس ابلاغیه «سند ملی بیماران نادر» تمامی دستگاه ها موظف به بهره برداری و اجرای آن هستند.