یونس عرب تعداد بیماران تالاسمی کشور را اینگونه بیان کرد: در حال حاضر تعداد مبتلایان به تالاسمی در کشور حدود 23 هزار نفر است و بیشترین تعداد بیماران را در استانداری های شمالی و جنوبی کشور داریم. استان های سیستان، بلوچستان، هرمزگان، خوزستان، فارس و بوشهر در جنوب کشور و استان های مازندران، گیلان و گلستان در شمال کشور و همچنین تهران، کرمان و اصفهان شاهد هستند. بیشترین تعداد موارد تالاسمی بیماران تحت درمان و انتقال خون.
وی در خصوص کمبود داروهای تالاسمی گفت: در حال حاضر تفاوت کیفیت داروهای داخلی و وارداتی از نظر ما نیست، زیرا اساساً داروهای مورد نیاز بیماران به میزان کافی از منابع داخلی و خارجی تهیه نمی شود. گزارش شد. با قدردانی از معاونت محترم وزارت بهداشت. بر اساس برآوردهای معاونت درمان وزارت بهداشت، حدود 700 تا 800 هزار دوز آمپول تزریقی برای بیماران تالاسمی مورد نیاز است. اما آنچه سازمان غذا و دارو اعلام می کند عرضه تنها 300 هزار آمپول تزریقی است، بنابراین همچنان با کمبود داروهای تالاسمی مواجه هستیم.
وی ادامه داد: لازم است
لازم به ذکر است که نسبت به سال های 1400 و 1401 وضعیت موجودی داروهای تالاسمی کمی بهتر شده است، اما با شرایطی که وضعیت دارویی بیماران پایدار و راحت باشد و تهیه دارو برای بیماران آسان باشد فاصله داریم.
عرب تصریح کرد: با وجود اینکه 97 درصد داروهای وارداتی تالاسمی تحت پوشش بیمه قرار دارند، اما همان 3 درصد داروهایی که تحت پوشش بیمه نیستند برای یک بیمار تالاسمی ماهیانه حدود یک میلیون تا 1.5 میلیون تومان هزینه دارد. به همین دلیل است که تعداد بسیار کمی از بیماران با وضعیت مالی خوب آن را دریافت می کنند و در واقع به یک داروی لوکس تبدیل شده است.
هزینه های درمان تالاسمی سالانه به 247 میلیون تومان می رسد
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران درباره میانگین هزینه‌های درمان بیماران تالاسمی گفت: هزینه‌های یک بیمار تالاسمی سالانه به 247 میلیون تومان رسیده و پرداخت از جیب بیمار افزایش چشمگیری داشته است. از سال 1387 و آغاز به کار دولت دهم، پرداخت از جیب بیماران به تدریج به سبد خانواده های دارای فرزند تالاسمی رسید. در آن زمان مبلغ کم بود و از 50 تا 100 هزار تومان بود اما امروز تقریباً به 15 تا 20 میلیون تومان در ماه رسیده است. این مبلغ پرداختی بسیار بالاست و بیماران توانایی پرداخت چنین پولی را ندارند. در نتیجه
عوارض بیمار بدتر می شود و زندگی او دشوارتر می شود.
وی افزود: خانواده ها برای تغذیه و پوشاک فرزندان خود هزینه می کنند تا بتوانند هزینه های درمان فرزند مبتلا به تالاسمی خود را بپردازند. این اقدام به دور از عادلانه و ناعادلانه برای خانواده های دارای فرزند مبتلا به تالاسمی است.
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران گفت: وقتی داروی مشابه دیگری وجود داشته باشد و این داروی مشابه به تعداد زیاد در بازار موجود باشد اما هیچکس از آن استفاده نکند، سد راه داروهای با کیفیت تر می شود که به معنای فشار بر بیمار است. .
پس از بازگشت تحریم ها، 5 درصد مبتلایان به تالاسمی جان خود را از دست دادند
عرب درباره مرگ و میر بیماران تالاسمی گفت: سال گذشته حدود 280 مورد فوتی در بین بیماران تالاسمی داشتیم. در مجموع پس از بازگشت تحریم ها تاکنون 1120 بیمار تالاسمی جان خود را از دست داده اند که 5 درصد جمعیت کشور است.
وی ضمن هشدار نسبت به اشتباهات آزمایشگاهی و تولد کودکان مبتلا به تالاسمی گفت: استان مازندران بیش از 10 سال است که هیچ تولدی با تالاسمی نداشته و تنها به دلیل خطای انسانی یک بیمار اصلی مبتلا به تالاسمی در بابل متولد شده است. درد و رنج برای درمان تالاسمی بی پایان است.
منبع خبر: https://www.saalemnews.com/news/17358/%D8%A8%DB%8C%D9%85%D8%A7%D8%B1%D8%A7%D9%86-%D8%AA%D8%A7%D9%84%D8%A7%D8%B3%D9%85%DB%8C-%D9%87%D9%85%DA%86%D9%86%D8%A7%D9%86-%DA%A9%D9%85%D8%A8%D9%88%D8%AF-%D8%AF%D8%A7%D8%B1%D9%88-%D9%85%D9%88%D8%A7%D8%AC%D9%87-%D8%A7%D9%86%D8%AF
تحریریه ABS NEWS | ای بی اس نیوز