برخی از داروهای بیماران تالاسمی در صف قیمت گذاری منتظر می مانند

وی همچنین ادامه داد: با دو بحران جدی مواجه هستیم، موضوع اول مشکل تامین دارو به بیماران تالاسمی است و موضوع بعدی که متاسفانه تاثیر منفی بر دریافت خدمات درمانی دارد، موضوع ایجاد شده توسط موارد خاص و صعب العلاج است. صندوق حمایت از بیماران که در واقع بیماران تالاسمی هستند که از ادامه زندگی محروم شده اند.

عرب در نشست خبری خود با بیان اینکه مشکلات مربوط به داروی تالاسمی مربوط به تعداد سالانه بیماران و نوع داروهای مصرفی بیماران تالاسمی است، گفت: چهار میلیون و نهصد هزار ویال داروهای تزریقی خارجی در اختیار بیماران تالاسمی قرار می گیرد. اما متاسفانه تنها 50 درصد از این تعداد در کشور تهیه و توزیع شده است.

وی افزود: البته این آماری که جناب مدیرکل اعلام کردند فاجعه بار بود و انجمن تالاسمی از این آمار به دفتر وزیر بهداشت و همچنین معاونت درمان و دارو شکایت کرد که نه تنها محقق نشد. اما اینکه حدود 10 میلیون ویال تزریق برای بیماران تالاسمی نیاز داریم تا 4 میلیون و 900 هزار نفر را اعلام کنیم، افتخاری نیست.

وی ادامه داد: چه زمانی و بر اساس اعلام معاونت بهداشتی وزارت بهداشت مبنی بر لزوم تزریق دارو به بیماران تالاسمی

سالانه ده میلیون بطری است و هیچ نماینده دیگری نمی تواند کمتر از آن مقدار را مشخص کند. عرب با انتقاد از آمار اعلام شده از سوی مدیرکل غذا و داروی وزارت بهداشت گفت: در سال 1402 هجری شمسی 5 میلیون و یکصد هزار ویال داروهای تزریقی برای بیماران تالاسمی کمبود داشتیم که این موضوع را مسئولان اعلام کردند. گفت. بهترین وضعیت عرضه داروی خارجی در چند سال گذشته.

وی همچنین گفت: برآورد نیاز بیماران تالاسمی سالانه 12 میلیون ویال آمپول تزریقی است که متأسفانه با آمار اعلام شده از سوی مسئولان وزارت بهداشت (TTAC) که اعلام می کنند این روش اشتباه است زیرا به خوبی به دست آورده ایم متفاوت است. آمار مصرف در چند سال گذشته به دلایل متعدد از جمله موانع ناشی از تحریم ها و کاهش موقت تولید دارو در داخل کشور به دلیل تشویق شرکت های دارویی به تولید داروهای کرونا.

وی افزود: به عنوان مثال در سال 1400 هجری شمسی تنها یک میلیون و چهارصد هزار داروی تالاسمی به دست آنها رسید که بسیار کمتر از نیاز سالانه بیماران است که منجر به افزایش تعداد آنها و مرگ و میر این بیماران شد. و در سال 1402 بیش از 296 بیمار مبتلا به تالاسمی به دلیل مشکلات دارویی جان خود را از دست دادند

یونس عرب با انتقاد از برنامه ریزی نظام دارویی گفت: متاسفانه در داخل کشور صف های طولانی و گسترده ای در مقابل کمیته قیمت گذاری دارو در سازمان غذا و دارو تشکیل شده و داروهای حیاتی و گران قیمت بیماران تالاسمی در انتظار راه اندازی است. و قیمت گذاری در این کمیسیون ها باقی می ماند.

او ادامه داد:

به عنوان مثال حدود یک ماه است که داروی بسیار مهمی برای بیماران تالاسمی به نام هیدروکسی اوره که مصرف خون و در نتیجه مصرف داروهای کاهش دهنده آهن را در بیماران مبتلا به سل متوسط ​​و مزمن به میزان قابل توجهی کاهش می دهد، در صف کمیته قیمت گذاری است. و این مشکل متأسفانه باعث می شود که تحت عمل جراحی قرار گیرند و در روند درمان اختلال ایجاد شود.

رئیس انجمن تالاسمی تصریح کرد: نقش داروها بیشترین تاثیر را در روند درمان بیماران تالاسمی دارد و اگر دارو به این بیمارانی که دچار مشکل هستند داده شود اثرات جبران ناپذیری بر سلامت بیمار خواهد داشت. از افزایش تعداد مبتلایان خبر داد. افزایش قیمت داروهای بیماران تالاسمی گفت: در ابتدای سال جاری برخلاف ادعای سازمان غذا و دارو مبنی بر ارائه داروهای رایگان برای بیماران تالاسمی، متاسفانه مبلغ 5 هزار تومان برای بیماران تالاسمی تعیین شد. هر ویال آمپول دیسفرال و برای هر قرص گیدنئو (داروهای آهن‌بر مصرفی بیماران تالاسمی) 5 هزار تومان تعیین شد که منجر به کاهش قیمت جهانی داروهای مذکور شد.

وی تصریح کرد: این افزایش جزئی قیمت دارو به دلیل حجم بالای مصرف ماهانه این داروها رقم زیادی برای بیماران محسوب می شود و خانواده های زیادی را با مشکل مواجه می کند.

به گفته رئیس انجمن تالاسمی ایران، متوسط ​​هزینه هر بیمار تالاسمی بین 15 تا 20 میلیون تومان است، مبلغی که از توان بسیاری از خانواده ها خارج است.

رئیس انجمن تالاسمی همچنین به موضوع بی کیفیتی برخی از داروهای بیماران تالاسمی اشاره کرد و گفت: مشکل بسیار مهم دیگری نیز وجود دارد که کیفیت پایین برخی از محصولات داخلی داروهای رفع آهن برای بیماران تالاسمی است. وی با بیان اینکه درصد زیادی از بیماران ما در اثر مصرف داروها دچار مشکلات پوستی و گوارشی می شوند، گفت: متاسفانه بیمار مجبور به قطع داروهای حیاتی خود می شود که این امر بر سلامت بیمار تالاسمی تأثیر منفی می گذارد. زندگی در خطر